pemerintahan Tetapkan Solusi bagi Bayi Prematur serta Pengidap Penyakit Langka sebagai Jalan keluar Resmi
JAKARTA – pemerintahan Indonesia telah lama mengambil langkah penting untuk menjaga dari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) juga anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesejahteraan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR kemudian juga untuk anak-anak yang menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK pada Formularium Nasional yang digunakan kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menyebabkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di dalam Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) juga Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK di Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni pada siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, pada Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan juga harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK mampu dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kebugaran yang dimaksud memadai.
Adapun PKMK yang telah disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup terapi untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, lalu Bayi Prematur.
Sebagai informasi, tindakan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) memiliki prevalensi yang tersebut tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi pada Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur dan juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang mana direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) lalu United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang mana menciptakan bayi tak dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien juga menurunkan kemungkinan terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka pada Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke di Fornas merupakan langkah yang digunakan sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang tersebut dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang dimaksud diperlukan untuk PKMK sanggup mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka dapat hidup menjadi SDM yang tersebut berkualitas lalu bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
